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Come trattare la sindrome nefrosica nell`infanzia

La sindrome nefrosica non è una malattia in sé, ma descrive un gruppo di sintomi che si verificano frequentemente in alcuni tipi di malattie renali. Nella sindrome nefrosica, la parete dei capillari nei reni diventa "permeabile", consentendo di perdere abbastanza proteine ​​attraverso l`urina, riducendo significativamente i livelli di proteine ​​nel sangue. Molte forme di malattie renali nei bambini e negli adulti possono includere la sindrome nefrosica, come parte della situazione. Per iniziare a trattare la sindrome nefrosica nell`infanzia, iniziare con il passaggio 1.

Parte 1

Trattare la sindrome nefrosica
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Follow-up attivo a casa. Questo è importante ed è l`opportunità di partecipare ad aspetti importanti delle cure di tuo figlio. Questo è ciò che puoi fare per rendere il processo il più agevole possibile:
  • Controllo del peso Il controllo del peso deve essere eseguito ogni giorno o ogni due giorni se continuano frequenti recidive o se il trattamento con alte dosi di prednisone è ancora in corso. Se il peso del tuo bambino inizia ad aumentare rapidamente e senza spiegazione e mentre è in remissione, potrebbe indicare l`imminente inizio di una ricaduta.
  • Tenere un registro di farmaci e dosi. Le liste di farmaci possono essere molto utili, specialmente se sono conservate in un quaderno con carta "bozza". La dose di farmaci cambia frequentemente in quelli con SSNS ed è facilmente confusa o le modifiche vengono dimenticate. Questa è una misura di sicurezza importante.
  • Controllo dell`urina. Il controllo a casa della proteina nelle urine è fatto facilmente usando una striscia di test - una sottile striscia di plastica lunga circa 7 pollici (7 pollici) e 1/4 (0,63 cm) di diametro. Questi possono essere acquistati in flaconi da 50 e 100. Si consiglia di eseguire il test delle urine della prima mattina. In remissione, il monitoraggio periodico dell`urina può consentire l`identificazione precoce di una recidiva imminente o parziale.
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    Chiedi a tuo figlio di prendere prednisone. Questo è un farmaco corticosteroide (spesso indicato come "steroide"). Il prednisone ha diverse proprietà immunosoppressive ed è stato la base del trattamento dell`INS per decenni. Oltre ad essere il farmaco di prima scelta per l`INS, è anche un forte indicatore predittivo del risultato.
  • I pazienti la cui INS è recettiva al trattamento con steroidi rischiano di scomparire.
  • Esistono numerosi corticosteroidi strettamente correlati al prednisone che possono anche essere utilizzati. Questi sono chiamati prednisolone e metilprednisolone.
  • Per l`episodio iniziale della sindrome nefrosica, la dose raccomandata di prednisone orale è di 2 milligrammi per chilogrammo di peso corporeo (o 60 milligrammi per metro quadrato di superficie corporea) al giorno. Il trattamento quotidiano continua per 4-6 settimane, durante i quali la maggior parte dei pazienti sensibili agli steroidi risponderà.
  • A seguito di ciò, la maggior parte dei protocolli di trattamento riduce la dose e la somministra ogni due giorni, dopodiché la dose viene ridotta lentamente. Il periodo iniziale totale di trattamento è di 4-8 mesi.
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    Valutare gli inibitori della calcineurina. L`effetto immunosoppressivo di questi farmaci è principalmente dovuto alla loro interferenza con la segnalazione chimica dei globuli bianchi che consente loro di offrire una risposta immunitaria coordinata. Questi sono stati inizialmente applicati nel trapianto di rene, ma sono stati usati per trattare l`INS per molti anni.
  • I nomi dei farmaci sono ciclosporina e tacrolimus. Questi sono diventati la seconda linea di trattamento più frequente in alternativa al prednisone.
  • Gli effetti collaterali di questi due farmaci sono il rischio di infezione e che entrambi sono potenzialmente tossici per il rene e richiedono un attento monitoraggio. La ciclosporina può causare una crescita anormale dei capelli (irsutismo) e tacrolimus, che raramente causa una condizione come il diabete mellito.
  • Uno svantaggio del trattamento con questi farmaci è la necessità di misurazioni periodiche del livello ematico, che vengono utilizzate per determinare la dose appropriata.
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    Parlate con il vostro medico di miofetil-micofenolato (MMF, per il suo acronimo in inglese). Questo farmaco offre anche immunosoppressione interferendo con la crescita dei globuli bianchi. Anche se possono verificarsi infezioni gravi con MMF, sembrano essere meno frequenti rispetto agli agenti alchilanti.
  • Alcuni pazienti devono continuare a prendere prednisone in combinazione con la MMF per ottenere risultati efficaci. Pertanto, è probabile che i pazienti con gravi effetti collaterali steroidei non ne trarranno beneficio.
  • Gli effetti collaterali sono principalmente gastrointestinali: crampi, diarrea e dolore addominale.
  • Per un regime di trattamento, parli con il medico. Saprà cosa è appropriato per il tuo bambino.
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    Prendi in considerazione l`idea di iniziare con agenti alchilanti. Questi farmaci sono stati utilizzati per la prima volta come agenti di chemioterapia antitumorale. Questi funzionano interferendo con la replicazione cellulare e quindi hanno un maggiore effetto sulle cellule che crescono e si dividono rapidamente. Per questo motivo sono utili in molti tipi di cancro.
  • Gli agenti alchilanti sono usati principalmente in pazienti con SSNS con frequenti recidive o gravi effetti collaterali dei corticosteroidi. Al giorno d`oggi, sono usati raramente in pazienti con sindrome nefrosica resistente agli steroidi.
  • La ciclofosfamide e il clorambucile sono le forme più comunemente usate e vengono somministrate per via orale. Il trattamento con ciclofosfamide orale è generalmente limitato a tre mesi con una dose totale di circa 180 milligrammi per chilogrammo di peso corporeo. Questa dose sembra minimizzare il rischio di infertilità.
  • Tra i gravi effetti indesiderati gravi vi sono un aumento del rischio di infezione, infertilità (dose-correlata) e gravi lesioni della parete vescicale (cistite emorragica). Può anche verificarsi una perdita temporanea di capelli.
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    Tieni presente che la maggior parte dei pazienti ha una ricaduta. Sfortunatamente, la maggior parte dei pazienti ricoverà in un momento successivo, in cui saranno trattati con prednisone in una dose iniziale simile ma con un periodo di trattamento totale più breve.
  • Una delle maggiori sfide del trattamento con prednisone (soprattutto se la si ricomincia) è bilanciare i benefici rispetto agli effetti collaterali. Vi sono numerosi effetti collaterali (discussi sopra) i cui rischi aumentano con una durata più lunga della terapia.
  • Ci sono diverse pubblicazioni di autoaiuto che si concentrano sulla gestione degli sbalzi d`umore e dei cambiamenti comportamentali e l`appetito che porta all`obesità. Questi possono aiutare a rendere tutto più gestibile.
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    Lavora per minimizzare possibili complicazioni. Sfortunatamente, con la sindrome nefrosica, le complicanze superano praticamente il vero problema. Qui presentiamo alcune tattiche che possono essere utilizzate per garantire la salute del tuo bambino:
  • Non interrompere bruscamente il trattamento con corticosteroidi a meno che il medico non ti dica di farlo.
  • Registra le dosi di corticosteroidi: questi possono cambiare frequentemente e in modi potenzialmente confusionari. E assicurati di mantenere la fornitura di prescrizione.
  • Evitare il contatto con bambini malati. Evitare l`esposizione alla varicella se il bambino non ha contratto prima o se non è stato vaccinato. In caso di esposizione a varicella o comparsa di fuoco di Sant`Antonio, contattare immediatamente il medico.
  • I vaccini anti-virus di routine dovrebbero essere somministrati in un momento normale, compresa la vaccinazione antinfluenzale annuale. Fornisce il vaccino pneumococcico. Evita i vaccini con virus vivi, fino a quando il bambino interrompe tutti i farmaci immunosoppressivi.
  • Eseguire test per rilevare frequentemente la proteinuria e riportare un aumento delle proteine ​​nel test con l`asta dell`urina la prima mattina di 2+ (100 mg / dL) o più per 2 giorni consecutivi o se compare edema.
  • Parte 2

    Tratta i sintomi
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    Affronta l`edema prendendo meno acqua. In generale, i pazienti con edema nefrosico necessitano solo di modeste restrizioni di liquidi per vedere un miglioramento. Un modo semplice per ridurre leggermente il liquido è quello di bere da una tazza piccola. Una piccola quantità di liquido in una piccola tazza può essere sufficiente per soddisfare la sete.
    • Fai questo molto attentamente L`ultima cosa che vuoi è aggiungere la disidratazione alla tua situazione. Parlate con il vostro medico di ciò che una quantità d`acqua ragionevole sarebbe per la situazione di vostro figlio.
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    Limita l`assunzione di sale di tuo figlio. È importante riconoscere che l`assunzione giornaliera di sodio nel sale nella dieta americana media è tra 5 e 10 volte il fabbisogno medio giornaliero. Alcune linee guida dietetiche utili includono:
  • Consumare più alimenti con proteine ​​di alta qualità e poco sale, comprese verdure fresche non lavorate, frutta fresca, latte e yogurt, pollo, carni fresche e pesce.
  • Evitare fast food, cibi lavorati (prosciutto, formaggio, salsiccia), prodotti in scatola, miscele secche e snack (patatine, salatini, noci salate e snack simili).
  • Non aggiungere sale al cibo durante la cottura e tenere la saliera fuori dal tavolo.
  • Se è richiesta una più precisa limitazione del sale nella dieta, un buon numero per iniziare sarebbe di circa 1.600 mg di sodio al giorno. Il contenuto di sodio appare nei dati nutrizionali della maggior parte degli alimenti. Alcuni sono espressi come milliequivalenti anziché in milligrammi. 1 mEq = 23 mg di sodio.
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    Valutare attentamente l`assunzione di diuretici. Questa classe di farmaci ha effetti diretti su varie parti del filtro renale per promuovere l`escrezione di liquidi e sodio come mezzo per rimuovere l`acqua in eccesso dal corpo. Bisogna fare attenzione perché la terapia diuretica a lungo termine o con alte dosi può portare a gravi alterazioni dell`equilibrio elettrolitico minerale, nonché a una pericolosa riduzione del volume del sangue.
  • In caso di dubbio, FENa è un test che è possibile eseguire e che si è dimostrato utile per valutare lo stato del volume del sangue e quanto spesso possono essere utilizzati i diuretici. Questo test utilizza un campione di sangue e di urina ottenuto simultaneamente per calcolare una "escrezione di sodio frazionale" (da cui il nome). Tenere traccia di questa misura può contribuire alla decisione sul trattamento.
  • I principali diuretici usati nel trattamento dell`edema nefrosico sono furosemide, tiazidici e metoluogo.
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    Considerare l`uso di diuretici e altre forme di diuretici più forti. Quando l`edema è complicato e non risponde alle misure dietetiche, la furosemide (Lasix) viene utilizzata più frequentemente, iniziando con una dose di circa 1-2 milligrammi per chilogrammo di peso corporeo.
  • La furosemide può essere somministrata più volte al giorno, sebbene una dose totale più ampia invece di dividere la dose per tutto il giorno possa essere più efficace. Non regolare le dosi senza guida medica.
  • Con edema più resistente al trattamento, la furosemide può essere combinata con un diuretico tiazidico o metoluogo.
  • L`uso della terapia diuretica per trattare l`edema è solo temporaneo, mentre è attesa la remissione della malattia.
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    Parlate con il vostro medico per darvi dell`albumina. L`uso di albumina per estrarre il fluido non è universalmente accettato come metodo efficace, ma sembra essere molto utile in alcuni pazienti. Può essere particolarmente utile in ambienti dove c`è una grande quantità di edema, ma è presente un volume di sangue basso. In tale circostanza, un`estrazione più aggressiva del fluido può portare a insufficienza renale acuta.
  • Solitamente, l`albumina è somministrata in un centro di infusione o in una clinica ed è quasi sempre associata a un diuretico.
  • La logica è che fornendo una grande dose di albumina per via endovenosa per un breve periodo di tempo, il livello di albumina nel sangue aumenterà, il liquido tenderà a tornare nel compartimento del sangue, momento in cui un diuretico potrebbe essere più efficace nel promuovere l`escrezione di liquido supplementare.
  • Questa è solo una misura temporanea per coloro che hanno edema moderatamente grave, liquido nell`addome o addirittura al torace che a volte influenza la respirazione, o durante il trattamento di un`infezione della pelle o peritonite.
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    Considera la tecnica di immersione con la testa fuori dall`acqua. Questo non è un trattamento comunemente usato, in parte perché consuma molto tempo e le strutture necessarie non sono generalmente disponibili. Tuttavia, è necessario indicarlo, poiché è un approccio sicuro e non farmacologico per controllare l`edema. Questo è ciò che dovresti sapere:
  • Quando una persona che presenta un edema è in piedi nell`acqua fino alle spalle o al collo, la pressione dell`acqua nella parte inferiore del corpo restituisce il fluido dalla pelle alla circolazione.
  • Dopo 3 o 4 ore al giorno di immersione, il fluido significativo può essere mobilizzato in questo modo e successivamente espulso. Richiede un bagno o una piscina abbastanza profonda da sopportare e la pazienza di farlo per lunghi periodi di tempo.
  • In determinate circostanze può essere un utile complemento ad altre terapie.
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    Mangia sano. Sfortunatamente, uno degli effetti collaterali più comuni degli steroidi è un aumento dell`appetito, aumento di peso e obesità. Se il bambino è in un programma di trattamento a lungo termine, questo dovrebbe essere un problema, poiché l`aumento di peso può portare a problemi cardiaci, diabete, ipertensione e molti altri problemi di salute.
  • Metti a fuoco la dieta del tuo bambino su verdure a foglia verde, frutta, cereali integrali, carni magre e latticini a basso contenuto di grassi.
  • Stare lontano da prodotti trasformati e fast food - questi sono pieni di grassi cattivi, calorie, sale e additivi che il tuo corpo non riconosce nemmeno.
  • Cerca di mangiare pasti più piccoli più spesso. Questo mantiene il metabolismo, combatte le voglie costanti che vengono con la terapia steroidea e impedisce al bambino di mangiare troppo a un pasto.
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    Avvia un programma di esercizi. Per combattere il possibile aumento di peso della terapia farmacologica, potrebbe essere necessario iniziare con un programma di esercizi. Un programma combinato di dieta ed esercizio fisico può tenere a bada i sintomi del trattamento di tuo figlio.
  • Si consiglia di fare 30 minuti di esercizio 5 giorni a settimana. Sebbene il moderato esercizio cardiovascolare sia il migliore, qualsiasi attività che si adatti alle tue attività e al tuo programma è un passo nella giusta direzione.
  • Cerca di rendere la tua vita più attiva in generale. Cambia i film per nuotare o camminare - usa le scale invece di prendere l`ascensore - porta il tuo animale a fare una passeggiata. Anche piccole modifiche si sommano!
  • Parte 3

    Capire le complicazioni
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    Anticipa un gonfiore. L`edema, l`infiammazione in varie parti del corpo dovuta all`accumulo di acqua in eccesso, è il sintomo iniziale della sindrome nefrosica in circa il 95% dei pazienti.
    • I luoghi più comuni per questo extra fluido includono il viso (intorno agli occhi e soprattutto al mattino dopo aver dormito tutta la notte), le gambe (in particolare la parte inferiore delle gambe e dopo essere state in piedi durante il giorno), all`interno della cavità addominale (dove c`è molto spazio per accumularsi) e nei genitali.
    • Può essere lieve o abbastanza grave da causare grande disagio. Man mano che i livelli di proteine ​​nel sangue diminuiscono, una parte dell`acqua nel sangue si muove fuori dal vaso sanguigno e nel tessuto circostante.
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    Controlla il colesterolo di tuo figlio Elevati livelli di colesterolo LDL e trigliceridi derivano dall`elaborazione anormale di precursori e trigliceridi del colesterolo nella sindrome nefrosica. In relazione a ciò, l`obesità o l`aumento di peso è un effetto collaterale comune.
  • Nella sindrome nefrosica grave e prolungata questi livelli possono essere estremamente elevati, sollevando preoccupazioni circa la cardiopatia a lungo termine e il rischio cardiovascolare in generale.
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    Tieni presente che sei contro l`infezione. Vi è un aumentato rischio di gravi infezioni batteriche nelle persone con sindrome nefrosica. Ci sono diversi cambiamenti che si verificano nell`efficienza del nostro sistema immunitario che derivano principalmente dalla perdita di alcune proteine ​​nelle urine. I più comuni sono: sepsi (batteri nel sangue), peritonite (infezione batterica nell`addome) e cellulite (infezione batterica della pelle).
  • Gli organismi batterici che più comunemente causano queste infezioni sono lo streptococco virale (pneumococco) e batteri intestinali come l`Escherichia coli.
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    Tieni presente che la trombosi è una complicazione. Le alterazioni della coagulazione del sangue possono portare a trombosi (formazione di coaguli di sangue all`interno dei vasi sanguigni del corpo) dei principali vasi sanguigni. Tuttavia, questo è più comune nelle forme adulte di sindrome nefrosica.
  • È principalmente il risultato di squilibri nella normale regolazione di coagulazione del sangue, con incrementi di fattori che aumentano la coagulazione del sangue accompagnato da perdite urinarie di sostanze che inibiscono la coagulazione del sangue.
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    Controlla i reni. L`insufficienza renale acuta associata alla sindrome nefrosica è rara, specialmente nella sindrome nefrotica infantile idiopatica. Quando ciò accade, di solito è il risultato della disidratazione nel compartimento del sangue del corpo.
  • Bassi livelli di proteine ​​nel sangue che portano alla perdita di volume del sangue e perdite di liquidi da malattie acute con disidratazione possono combinarsi e portare a una cattiva circolazione del sangue al rene. Questo è spesso reversibile con un trattamento tempestivo del problema sottostante.
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    Prendi in considerazione le complicazioni della terapia. Sfortunatamente, il trattamento prolungato con steroidi ha le sue complicazioni. Ogni caso è diverso e tuo figlio potrebbe sperimentare solo alcuni di questi sintomi. Con questo in mente, presentiamo gli effetti collaterali più comuni della terapia prolungata:
  • Aumento di peso, aumento dell`appetito e obesità
  • Cambiamenti facciali, "faccia cushingoide" (viso arrotondato, a volte chiamato faccia "luna")
  • infezione
  • Ritardo nella crescita
  • cataratta
  • ipertensione
  • Alto livello di zuccheri nel sangue
  • Indebolimento delle ossa (osteopenia)
  • Smagliature della pelle
  • È probabile che un bambino le cui ricadute del SSNS siano rare e richieda solo una modesta dose di steroidi non presenta effetti collaterali gravi.
  • Parte 4

    Comprendere la sindrome nefrosica
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    Considera il significato della sindrome nefrosica. Dopotutto, questa è una sindrome e non una malattia. Le principali caratteristiche della sindrome nefrosica includono:
    • Perdita eccessiva di proteine ​​dal sangue alle urine. Nei bambini la quantità di proteine ​​perse è solitamente superiore a 1 grammo per m2 di superficie corporea per 24 ore.
    • Diminuzione del livello di albumina sierica a meno di 2,5 grammi per decilitro. L`albumina è una proteina chiave misurata nel sangue. Un decilitro è 100 millilitri (questo è un modo standard di esprimere determinati risultati di laboratorio).
    • Edema e ascite. L`edema è l`accumulo di liquidi sotto la pelle che causa l`infiammazione. L`ascite è l`accumulo di liquido nella cavità addominale.
    • Elevati livelli di lipidi sierici. Le elevazioni più comuni sono in LDL (colesterolo cattivo) e trigliceridi.
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    Tieni a mente cosa succede nel corpo. I normali reni contengono ciascuno 1 milione di microscopici filtri per il sangue che svolgono il processo di pulizia del sangue e regolano la chimica del corpo. Il tuo sangue scorre verso, attraverso e fuori da questi filtri attraverso i piccoli vasi sanguigni (capillari). I reni sono molto efficienti e durante il processo di filtrazione si perdono solo piccole quantità di queste sostanze importanti come le proteine ​​nelle urine.
  • Sebbene in alcune malattie renali siano presenti piccole quantità, ma ancora anormali, di proteinuria (proteine ​​nelle urine), nella sindrome nefrosica la quantità di proteine ​​perse è sufficiente a ridurre significativamente i livelli di proteine ​​nel sangue.
  • L`albumina è una delle proteine ​​perse nelle urine e, quando viene misurata nel sangue, viene utilizzata come indicatore della gravità della proteinuria.
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    Considera le cause della sindrome nefrosica. Il gruppo più comune di malattie renali nei bambini caratterizzati dalla sindrome nefrosica è chiamato sindrome nefrotica idiopatica ("idiopatica" significa che sorge spontaneamente). In altre parole, nella maggior parte dei casi, la causa della sindrome è sconosciuta.
  • La sindrome nefrotica può verificarsi anche nei bambini a causa di altre malattie renali acquisite.
  • Inoltre, ci sono rare cause ereditarie (genetiche) della sindrome nefrosica, la maggior parte delle quali si manifestano durante l`infanzia.
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    Considera i tipi di sindrome nefrosica. Il tipo più comune di sindrome nefrosica è "sindrome nefrosica idiopatica (INS)". "Idiopatico" significa che sorge spontaneamente e senza una ragione apparente. Di tutte le cause della sindrome nefrosica, l`INS è la causa in circa il 90% dei bambini di età compresa tra 1 e 8 anni e in circa il 50% degli adolescenti.
  • La causa della sindrome nefrosica nell`INS non è ancora completamente compresa, ma sembra essere un`alterazione della funzione della membrana di filtrazione capillare nel glomerulo.
  • Esistono numerose forme di INS, ma le più comuni sono la sindrome nefrosica con modifiche minime (MCNS) e la glomerulosclerosi focale segmentaria (FSGS). La terminologia può essere fonte di confusione perché potrebbe esserci una sovrapposizione tra queste due forme e le implicazioni generali sui risultati a lungo termine sono molto diverse:
  • L`MCNS ha una prognosi eccellente, al contrario del GEFS. La possibilità che la malattia causi il deterioramento della funzione renale e l`insufficienza renale è molto maggiore per l`FSGS.
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    Tieni presente questo La maggior parte dei casi è sensibile agli steroidi. C`è un secondo modo per classificare queste due malattie che è spesso più pratico. Il prednisone (un corticosteroide) è il farmaco più comunemente usato per trattare l`INS. È probabile che i bambini la cui malattia risponde al trattamento con prednisone o farmaci correlati abbiano un esito favorevole, indipendentemente dal fatto che la malattia sia MCNS o GESF.
  • Quelli la cui malattia risponde al trattamento con prednisone generalmente si riferiscono alla sindrome nefrosica responsiva agli steroidi (SSNS) mentre altri hanno la sindrome nefrosica resistente agli steroidi (SRNS).
  • La probabilità di una risposta favorevole al trattamento con prednisone è molto maggiore nella MCNS rispetto alla GSF.
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    Comprendere come viene trattato il SSNS. Nella maggior parte dei bambini con SSNS, si ripresentano episodi di proteinuria, spesso in un periodo di anni. In alcuni casi, queste "ricadute" sono rare e in altre possono verificarsi 3 o 4 volte l`anno o più. Le strategie di trattamento devono tenere conto della frequenza e della gravità delle recidive.
  • L`obiettivo principale è raggiungere e mantenere la remissione ed evitare, per quanto possibile, i possibili effetti avversi del trattamento.
  • I soggetti relativi al trattamento per SSNS possono essere suddivisi in tre gruppi: il trattamento dei sintomi della sindrome nefrosica, il trattamento della malattia stessa e l`adozione di altre misure per ridurre al minimo o gestire le possibili complicanze del SSNS.
  • suggerimenti

    • Il bambino deve sottoporsi a un test cutaneo per cercare la TB prima di iniziare alte dosi di prednisone.
    • I genitori svolgono spesso un ruolo importante nel monitoraggio, nelle decisioni terapeutiche e su come evitare gli effetti collaterali.
    • Sebbene i pazienti con SSNS abbiano una buona prognosi complessiva, la sfida consiste nel controllare in modo ottimale la malattia e minimizzare il potenziale danno derivante dalle complicazioni della malattia e dal suo trattamento.
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